「多発性硬化症(MS)」を病んで数十年、'01年にやっと診断がつきました。どん底の時クリスチャンになり、乳癌,MS等で入院歴30回。病院で「治験コーディネーター」として働き、'10.3月に辞めました。
治験コーディネーターとして、多くの患者さんと接してきたので、その経験を生かし、病気相談をしたいと開設した。
Q 1.どんなことが一番心配ですか。何かしたいことがあれば教えてください。
2014年 2月 1日 14:00 | ~ | 2014年 2月 1日 16:30 |
---|
電話: | 093-951-5725 |
メール: | hidarinn@jcom.home.ne.jp |
URL: | http://blog.goo.ne.jp/mirais27 |
樋田 久美子
17歳の時、家庭内でショックなことがあり、先生の喋っていることが全く理解できなくなりました。
以後、成績はグングン下がり、ずっと頭が悪くなったと一人で悩む時が続きました。
20代後半から尿が出ない、物が二重に見えるなど体調不良となり、病名がつかないまま時が過ぎ、2001年にやっと「多発性硬化症」との診断がつきました。その間、柳澤桂子さんの「認められぬ病」と同じ経験をし、苦しい時を過ごしました。
また一方、卵巣嚢腫や乳がんの手術、足首の複雑骨折の手術をし、「多発性硬化症」の再発、肺塞栓症などで計30回の入院を経験しました。
一見元気そうに見えるこの病気、なかなか理解してもらえず、「多発性硬化症」と言ってもあまりにも認知度が低く、医師さえ知らない場合もあるほどです。
私自身「多発性硬化症」の後遺症として歩行障害や握力の低下、視力の減退、膀胱直腸障害など不自由なことだらけですが、自分自身の生きがいとして、この会を開くことを目標にすることにしました。