MS:多発性硬化症患者交流会~繋がり
2014年
2月1日(土) 14:00~16:30

短縮URL: http://e.itsmonokoto.com/10_Y

概要
「多発性硬化症」という病気・病名は難病なのに、あまりにも世間的に認知されていない。外見的には元気そうに見えるが、いろんな障害があって、それをわかってもらえない辛さがある。一人ぼっちで孤立しがちだが、決して一人ではない、という発想から、患者同士で集まって語り合い、前向きに生きられるようにしたい。また社会的認知度を高めていきたい。
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一般アンケート
  • Q 1.どんなことが一番心配ですか。何かしたいことがあれば教えてください。

スケジュール
毎月第一土曜日(1月、8月は休み)14:00に集まって、まず自己紹介をし、お茶とお菓子をつまみながら、何か話し合うテーマが出来たら話し合う。16:00頃、その日のテーマをまとめる。16:30頃解散。
イベント詳細
北米や北部ヨーロッパでは誰でも知っている病気なのに、日本ではあまりにも知られていない難病。私たち自身がこの難病「多発性硬化症:MS」をもっと知り、周りの人にはこの病気がどんなものかを知って欲しい。社会的に認知度を高めていってほしい。
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開催日時
2014年
2月 1日 14:00
2014年
2月 1日 16:30
開催場所
北九州市小倉北区重住3丁目8-19 安東ビル1F 
主催者
(担当者 : 樋田 久美子)
お問い合わせ
電話: 093-951-5725
メール: hidarinn@jcom.home.ne.jp
URL: http://blog.goo.ne.jp/mirais27
イベント投稿者

樋田 久美子
17歳の時、家庭内でショックなことがあり、先生の喋っていることが全く理解できなくなりました。
以後、成績はグングン下がり、ずっと頭が悪くなったと一人で悩む時が続きました。
20代後半から尿が出ない、物が二重に見えるなど体調不良となり、病名がつかないまま時が過ぎ、2001年にやっと「多発性硬化症」との診断がつきました。その間、柳澤桂子さんの「認められぬ病」と同じ経験をし、苦しい時を過ごしました。
また一方、卵巣嚢腫や乳がんの手術、足首の複雑骨折の手術をし、「多発性硬化症」の再発、肺塞栓症などで計30回の入院を経験しました。
一見元気そうに見えるこの病気、なかなか理解してもらえず、「多発性硬化症」と言ってもあまりにも認知度が低く、医師さえ知らない場合もあるほどです。
私自身「多発性硬化症」の後遺症として歩行障害や握力の低下、視力の減退、膀胱直腸障害など不自由なことだらけですが、自分自身の生きがいとして、この会を開くことを目標にすることにしました。


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